Heft 15: Lebensqualität und Versorgung: Messen, wägen, entscheiden

Heft_15_CoverGesundheitsbezogene Lebensqualität ist ein anspruchsvolles Konzept, dessen Anwendung Chancen bietet, bisher häufig aber auf Grenzen stößt. Die Erfassung dieser Daten kann Informationen dafür bereitstellen, welche Patientengruppen unter Gesichtspunkten der Lebensqualität besonderen Anspruch auf Hilfe haben sollten. Oder aber Lebensqualitätsdaten können einen Beitrag dazu leisten, sinnvoll mit knappen Ressourcen im Gesundheitswesen umzugehen, um Formen impliziter Rationierung zu vermeiden.

Die Anwendung dieses Konzepts für die konkrete Allokation von Ressourcen im Gesundheitswesen   wirft indes nicht nur methodische Herausforderungen auf, sondern trifft in Deutschland auch auf verfassungsrechtliche Bedenken. Vor diesem Hintergrund diskutieren die Autoren im Diskurs-Heft 15 „Lebensqualität und Versorgung: Messen, wägen, entscheiden“ aus interdisziplinärer Perspektive die Möglichkeiten und Grenzen des Einsatzes von Lebensqualitätsdaten insbesondere in konkreten Versorgungskontexten. Hierbei schließt die Publikation unmittelbar an das Diskurs-Heft 14 an. Dort wurden diese Fragen aus einer primär theoretischen Perspektive erörtert.

Aus einer rechtswissenschaftlichen Betrachtung erinnert Professor Dr. Thomas Gutmann, dass sich die Methodik der Lebensqualitätsforschung sowohl bei generischen wie auch bei krankheitsspezifischen Instrumenten dynamisch entwickelt hat. Indes hinken die Diskussionen darüber, worum es bei „gesundheitsbezogener Lebensqualität“ eigentlich gehen sollte und welches normative Gewicht das Konzept hat, dieser Entwicklung hinterher. Auch im deutschen Sozialrecht ist Lebensqualität im Hinblick auf seine regulatorische Bedeutung und auf den Grad seiner theoretischen Durchdringung bisher allenfalls ein Randthema. Auch ein „nur“ gesundheitsbezogener Begriff von Lebensqualität kann sich nicht von der philosophischen Leitfrage lösen, was ein gutes Leben ausmacht. Normativ relevant werde „Lebensqualität“ daher erst im Rahmen spezifisch normativer Begründungen, betont der Autor.

Die ökonomische Bewertung des Lebens ist oft ein ethisch strittiges Unterfangen, erläutert Professor Dr. Volker Ulrich. Wird versucht, den Wert der Verlängerung eines statistischen Lebens ökonomisch zu bestimmen, so besteht das Ziel darin, Entscheidungsgrundlagen für öffentliche Gesundheitsmaßnahmen zu schaffen, um Gesundheits- respektive Sterberisiken in einer Gesellschaft zu verringern. Unter den Verfahren der kombinierten Messung von Lebenslänge und Lebensqualität ist das QALY-Maß die meistgenutzte Kennzahl in der gesundheitsökonomischen Evaluation. Angesichts der Notwendigkeit, im Gesundheitswesen indikationsübergreifende Entscheidungen treffen zu müssen, kann der QALY-Ansatz eine international bewährte Basis bilden. Insoweit spreche nichts dagegen, konkrete Entscheidungen mit Hilfe eines QALY-Wertes zumindest zu bewerten und zu kontrollieren, betont der Autor.

Angesichts langjähriger, chronischer Krankheitsverläufe und bislang fehlender Heilungschancen stellt der Erhalt und die Verbesserung der Lebensqualität von demenzkranken Menschen ein zentrales Anliegen der medizinischen und pflegerischen Versorgung dar, erinnert Professor Dr. Johannes Pantel in seinem Beitrag. Lebensqualität bei Demenz umfasst sowohl subjektive als auch objektive Aspekte der konkreten Lebenswirklichkeit der Betroffenen. Dieser Multidimensionalität tragen die in den vergangenen Jahren entwickelten Modelle zur Beschreibung und Erfassung von Lebensqualität auch Rechnung. Allerdings gelingt der Transfer vorliegender Evidenz in die Versorgungspraxis bisher nur unzureichend. Daher sollte qualitativ hochwertige Forschung zur Wirksamkeit der verfügbaren Interventionen gerade im Bereich der nicht-pharmakologischen Maßnahmen intensiviert werden.

Die Grenzen der Behandlungsmöglichkeiten bei Krebspatienten haben das Bewusstsein dafür geschärft, dass für eine Wertung von Therapieergebnissen das alleinige Heranziehen von Messgrößen wie Therapieansprechen oder Lebenszeitverlängerung nicht ausreichend ist, erläutert Professor Dr. Norbert Niederle. Den schon bisher in der Onkologie erhobenen Daten zur Lebensqualität der Patienten kommt sowohl in der Primärtherapie wie auch in der palliativen Therapie ein großes Gewicht zu. Aspekte der Betreuung und der Pflege gewinnen vor allem bei Patienten mit limitierter Prognose im Vergleich zur Lebensverlängerung an Bedeutung.

In der Diskussion wies das Plenum des Frankfurter Forums darauf hin, dass das Schnüren eines multiprofessionellen Versorgungspakets für Krebspatienten oft nicht leicht falle. Das liege häufig an Strukturbrüchen der Versorgung, etwa beim Übergang von der Akutversorgung in die Rehabilitation. Angesichts der Tatsache, dass die Krebssterblichkeit in den vergangenen 25 Jahren deutlich gesunken ist, werde Fragen der Lebensqualität künftig eine noch breitere Aufmerksamkeit zukommen, zeigten sich die Teilnehmer des Forums überzeugt.

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Heft 15: Lebensqualität und Versorgung: Messen, wägen, entscheiden
Editorial: Lebensqualität und Krankheit – eine große Herausforderung
Vortrag 1: Gesundheitsbezogene Lebensqualität: Ethische und rechtliche Aspekt
Vortrag 2: Was ist die Lebensqualität des Einzelnen in der Gesellschaft wert?
Vortrag 3: Lebensqualität von Demenzpatienten: Wie kann man sie messen,wie kann man sie fördern?
Vortrag 4: Lebensqualität von Tumorpatienten: Behandlungsstrategien im Krankheitsverlauf
Fazit: Lebensqualitätsdaten fehlt bisher die Einbettung in ein normatives Konzept

Heft 14: Lebensqualitäts-Konzepte: Chancen und Grenzen

Wird die gesundheitsbezogene Lebensqualität von Patienten stärker berücksichtigt, eröffnen sich neue Chancen, Therapien und die Versorgung insgesamt zu verbessern. Der Stellenwert der gesundheitsbezogenen Lebensqualität ist Gegenstand der neuen Publikation des Frankfurter Forums im Diskurs-Heft Nr. 14. Unter dem Titel „Lebensqualitäts-Konzepte: Chancen und Grenzen“ werden Möglichkeiten und Grenzen des Einsatzes von Lebensqualitätsdaten in unterschiedlichen Kontexten des Gesundheitswesens diskutiert.

Das bisherige Modell der Medizin hat sich als Erfolgsgeschichte erwiesen, da die statistisch durchschnittliche Lebenserwartung immer noch alle fünf Jahre um etwa ein Jahr steigt. Doch gleichermaßen nimmt auch der Anteil der Patienten zu, der nicht geheilt werden kann, weil sie an chronischen Erkrankungen leiden. Vor diesem Hintergrund ist die Erhebung der von Patienten berichteten Lebensqualität ein sinnvolles Instrument, machen die Autoren im Diskurs-Heft deutlich.

Professor Dr. Matthias Rose verweist darauf, dass die empirische Erfassung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität in den vergangenen Jahren erhebliche Fortschritte gemacht hat. Dies lasse erwarten, dass die Messung patienten-berichteter Merkmale in Zukunft in ähnlicher Weise erfolgen kann wie die biomedizinischer Parameter. Wichtig sei es, Messskalen zu definieren und zu validieren, um eine Übertragbarkeit der Ergebnisse zu erreichen. Sinnvoll wären Messungen, die sich „subkortikal“ interpretieren lassen, so wie die Celsius-Angabe beim Fieberthermometer.

Professor Dr. Wolfgang Greiner erläutert, dass die Lebensqualitätsmessung in der Gesundheitsökonomie vor allem relevant ist, um Aussagen zum Nutzen einer Intervention ableiten zu können. Dabei seien für die Lebensqualitätsmessung Standards wie für jedes andere Messverfahren auch zu fordern. Die Gründe für die Ablehnung von Lebensqualitätsdaten im Kontext der frühen Nutzenbewertung neuer Arzneimittel bezeichnet der Autor als diskussionswürdig. Gründe dafür seien einerseits in der Rigidität der Erstattungs- und Bewertungsbehörden zu finden. Andererseits machten aber auch die Nutzer der entsprechenden Instrumente vermeidbare Fehler.

Professor Josef Hecken fordert, der Lebensqualität müsse im Zuge der frühen Nutzenbewertung ein deutlich höherer Stellenwert zukommen als bisher. Er plädiert dafür, das Fehlen von belastbaren Daten zur Lebensqualität in den Dossiers pharmazeutischer Unternehmen im Rahmen des rechtlich Möglichen zu sanktionieren. Der Ansatz der Value-based-Medicine mache eine umfassende Betrachtung verschiedener Endpunkte und ihrer Bewertung im Kontext möglich. Der Autor mahnt, die Frage nach dem Patientenwohl dürfe nicht abstrakt-generell, sondern sie müsse im Einzelfall im Zusammenwirken der behandelnden Ärzte und des Patienten gestellt werden.

Dr. Ulrike Kluge erörtert mit Blick auf die gesundheitsbezogene Migrationsforschung, wie heterogen die Gruppe der Menschen mit Migrationshintergrund in Deutschland ist. Dies habe Konsequenzen für epidemiologische Studien zur gesundheitsbezogenen Lebensqualität. Denn bei der Messung von Lebensqualität sei eine Vielfalt von Variablen zu berücksichtigen. So werfe Lebensqualität als Maß für Zufriedenheit Fragen bei einer Gruppe auf, deren Lebensbedingungen oftmals kaum Teilhabe- und Partizipationsmöglichkeiten zulassen. Die Autorin regt daher an, Erhebungsinstrumente mit Blick auf diese Zielgruppe zu modifizieren.

In der Diskussion plädierte das Plenum des Frankfurter Forums für größere Anstrengungen in Wissenschaft und klinischer Forschung, Lebensqualitätsdaten in hoher Stringenz zu erheben. Nötig sei eine intensive Diskussion, nach welchen Zielparametern Therapieerfolge gemessen und anschließend Ressourcen verteilt werden sollen.

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Heft 14:
Lebensqualitäts-Konzepte: Chancen und Grenzen
Editorial: Wie kann Lebensqualität trotz Alter und Krankheit erhalten werden?
Vortrag 1: Der Begriff der Lebensqualität in der Medizin – was ist darunter zu verstehen?
Vortrag 2: Kann subjektiv empfundene Lebensqualität objektiv gemessen werden?
Vortrag 3: Der Lilly Quality of Life-Preis: Förderung der Lebensqualitätsforschung seit 20 Jahren
Vortrag 4: Lebensqualität und Patientennutzen – Konsequenzen für die Nutzenbewertung
Vortrag 5: Lebensqualität von Menschen mit Migrationshintergrund und von Geflüchteten
Fazit: Die Messung von Lebensqualität benötigt mehr Rückenwind im politischen Diskurs