Gesundheitsbezogene Lebensqualität ist ein anspruchsvolles Konzept, dessen Anwendung Chancen bietet, bisher häufig aber auf Grenzen stößt. Die Erfassung dieser Daten kann Informationen dafür bereitstellen, welche Patientengruppen unter Gesichtspunkten der Lebensqualität besonderen Anspruch auf Hilfe haben sollten. Oder aber Lebensqualitätsdaten können einen Beitrag dazu leisten, sinnvoll mit knappen Ressourcen im Gesundheitswesen umzugehen, um Formen impliziter Rationierung zu vermeiden.
Die Anwendung dieses Konzepts für die konkrete Allokation von Ressourcen im Gesundheitswesen wirft indes nicht nur methodische Herausforderungen auf, sondern trifft in Deutschland auch auf verfassungsrechtliche Bedenken. Vor diesem Hintergrund diskutieren die Autoren im Diskurs-Heft 15 „Lebensqualität und Versorgung: Messen, wägen, entscheiden“ aus interdisziplinärer Perspektive die Möglichkeiten und Grenzen des Einsatzes von Lebensqualitätsdaten insbesondere in konkreten Versorgungskontexten. Hierbei schließt die Publikation unmittelbar an das Diskurs-Heft 14 an. Dort wurden diese Fragen aus einer primär theoretischen Perspektive erörtert.
Aus einer rechtswissenschaftlichen Betrachtung erinnert Professor Dr. Thomas Gutmann, dass sich die Methodik der Lebensqualitätsforschung sowohl bei generischen wie auch bei krankheitsspezifischen Instrumenten dynamisch entwickelt hat. Indes hinken die Diskussionen darüber, worum es bei „gesundheitsbezogener Lebensqualität“ eigentlich gehen sollte und welches normative Gewicht das Konzept hat, dieser Entwicklung hinterher. Auch im deutschen Sozialrecht ist Lebensqualität im Hinblick auf seine regulatorische Bedeutung und auf den Grad seiner theoretischen Durchdringung bisher allenfalls ein Randthema. Auch ein „nur“ gesundheitsbezogener Begriff von Lebensqualität kann sich nicht von der philosophischen Leitfrage lösen, was ein gutes Leben ausmacht. Normativ relevant werde „Lebensqualität“ daher erst im Rahmen spezifisch normativer Begründungen, betont der Autor.
Die ökonomische Bewertung des Lebens ist oft ein ethisch strittiges Unterfangen, erläutert Professor Dr. Volker Ulrich. Wird versucht, den Wert der Verlängerung eines statistischen Lebens ökonomisch zu bestimmen, so besteht das Ziel darin, Entscheidungsgrundlagen für öffentliche Gesundheitsmaßnahmen zu schaffen, um Gesundheits- respektive Sterberisiken in einer Gesellschaft zu verringern. Unter den Verfahren der kombinierten Messung von Lebenslänge und Lebensqualität ist das QALY-Maß die meistgenutzte Kennzahl in der gesundheitsökonomischen Evaluation. Angesichts der Notwendigkeit, im Gesundheitswesen indikationsübergreifende Entscheidungen treffen zu müssen, kann der QALY-Ansatz eine international bewährte Basis bilden. Insoweit spreche nichts dagegen, konkrete Entscheidungen mit Hilfe eines QALY-Wertes zumindest zu bewerten und zu kontrollieren, betont der Autor.
Angesichts langjähriger, chronischer Krankheitsverläufe und bislang fehlender Heilungschancen stellt der Erhalt und die Verbesserung der Lebensqualität von demenzkranken Menschen ein zentrales Anliegen der medizinischen und pflegerischen Versorgung dar, erinnert Professor Dr. Johannes Pantel in seinem Beitrag. Lebensqualität bei Demenz umfasst sowohl subjektive als auch objektive Aspekte der konkreten Lebenswirklichkeit der Betroffenen. Dieser Multidimensionalität tragen die in den vergangenen Jahren entwickelten Modelle zur Beschreibung und Erfassung von Lebensqualität auch Rechnung. Allerdings gelingt der Transfer vorliegender Evidenz in die Versorgungspraxis bisher nur unzureichend. Daher sollte qualitativ hochwertige Forschung zur Wirksamkeit der verfügbaren Interventionen gerade im Bereich der nicht-pharmakologischen Maßnahmen intensiviert werden.
Die Grenzen der Behandlungsmöglichkeiten bei Krebspatienten haben das Bewusstsein dafür geschärft, dass für eine Wertung von Therapieergebnissen das alleinige Heranziehen von Messgrößen wie Therapieansprechen oder Lebenszeitverlängerung nicht ausreichend ist, erläutert Professor Dr. Norbert Niederle. Den schon bisher in der Onkologie erhobenen Daten zur Lebensqualität der Patienten kommt sowohl in der Primärtherapie wie auch in der palliativen Therapie ein großes Gewicht zu. Aspekte der Betreuung und der Pflege gewinnen vor allem bei Patienten mit limitierter Prognose im Vergleich zur Lebensverlängerung an Bedeutung.
In der Diskussion wies das Plenum des Frankfurter Forums darauf hin, dass das Schnüren eines multiprofessionellen Versorgungspakets für Krebspatienten oft nicht leicht falle. Das liege häufig an Strukturbrüchen der Versorgung, etwa beim Übergang von der Akutversorgung in die Rehabilitation. Angesichts der Tatsache, dass die Krebssterblichkeit in den vergangenen 25 Jahren deutlich gesunken ist, werde Fragen der Lebensqualität künftig eine noch breitere Aufmerksamkeit zukommen, zeigten sich die Teilnehmer des Forums überzeugt.
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